Kinder- & Jugendärzte im Netz

Ihre Haus- & Fachärzte von der Geburt bis zum vollendeten 18. Lebensjahr

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Unheilbare Krankheiten

Hilfsangebote

Das erste Kinderhospiz wurde 1967 in England, Oxford, gegründet. In Deutschland wurde erst 1998 das erste deutsche Kinder-Hospiz Balthasar in Olpe ins Leben gerufen. Mittlerweile stehen bundesweit etwa 50 ambulante und 13 stationäre Kinderhospizdienste zur Verfügung.

Hospize wollen Familienmitglieder von schwer kranken Kindern entlasten, indem kleine Patienten mit einer lebensverkürzenden Krankheit durch ein besonders geschultes und erfahrenes Personal mit betreut werden und Eltern und Geschwister so „Erholungsphasen“ erhalten. Darüber hinaus haben Kinder und Eltern die Möglichkeit, Kontakt zu anderen Betroffenen zu bekommen.

Seit Januar 2002 zahlen Krankenkassen und Pflegekassen Zuschüsse. In der Regel können betroffene Familien maximal 28 Tage im Kinderhospiz bleiben, in der letzten Lebensphase auch länger. Eine ärztliche Bescheinigung über die lebensverkürzende Krankheit muss vorliegen. Auskunft über die Zuschüsse können die Hospize selbst und die Krankenkasse, bei dem das Kind versichert ist, geben.

Düsseldorfer Projekt

Seit 2003 gibt es in der Universitätskinderklinik Düsseldorf das Palliativteam „Sternenboot“. Sechs Kinderkrankenschwestern,  zwei Kinder- und Jugendärzte mit Spezialausbildung für Kinderpalliativmedizin sowie Psychologen und Sozialarbeiter stehen 24 Stunden am Tag 365 Tage im Jahr sterbenskranken Kindern und ihren Familien zur Verfügung. Das heißt, sie sind jederzeit telefonisch erreichbar und machen nicht nur geplant, sondern im Notfall auch jederzeit Hausbesuche. In einem Umkreis von 100 km um Düsseldorf versorgen sie derzeit etwa 20 - 30 sterbende Kinder im Jahr. Neben der medizinischen und pflegerischen Versorgung des kleinen Patienten werden dabei aber auch die Sorgen der ganzen Familie, insbesondere der Geschwister, gesehen. Es besteht eine enge Kooperation mit den niedergelassenen Kinder- und Jugendärzten, Kinderhospizdiensten, wie z. B. der Initiative Schmetterling e.V. und der Elterninitiative Kinderkrebsklinik Düsseldorf e.V., die diese Arbeit seit Jahren maßgeblich finanziert. Seit 1.3.2006 werden die  Kosten auch von verschiedenen Krankenkassen im Rahmen eines Projektes der Integrierten Versorgung übernommen.

Im März 2007 wurde u. a.  auch in Rostock ein Netzwerk mit dem Namen „Mike Möwenherz“ gegründet, um sterbenskranken und chronisch kranken Kindern in Mecklenburg-Vorpommern eine bessere Betreuung zu ermöglichen. Klinikärzte, niedergelassene Ärzte, Schwestern, Pfleger, Lehrer, Psychologen und Seelsorger arbeiten dabei zusammen.

Eine ganzheitlichen Versorgung von Patient und Familie ist darauf ausgerichtet, Wünsche in der letzten Lebensendphase zu erfüllen.

  • keine Schmerzen haben
  • auf einem Elefanten reiten
  • mit der Familie in Urlaub fahren
  • nie wieder ins Krankenhaus
                                                (Pierre, 12 Jahre)

Deutscher Kinderhospizverein e.V.
Begleitung von Familien mit schwer kranken Kindern, ambulante Hospizarbeit, Trauerbegleitung. Der Verein arbeitet bundesweit und begleitet die ganze Familie ab der Diagnose des Kindes. Dabei gibt es Angebote sowohl für das kranke Kind als auch für Eltern und Geschwister. Auf der Seite können Eltern nach ambulanten und stationären Angeboten in ihrer Nähe suchen.
Bruchstraße 10
57462 Olpe
Telefon: 0 27 61 / 94 12 90
Fax: 0 27 61 / 94 12 960
E-Mail: info@noSpam.deutscher-kinderhospizverein.de
Internet: www.deutscher-kinderhospizverein.de

Bundesverband Kinderhospiz e.V.
Schloss-Urach-Str. 4
79853 Lenzkirch
Telefonnummern innerhalb Deutschlands:
Tel.: 0800 8 86 87 88
Fax: 0800 8 86 87 89
Aus dem Ausland:
Tel.: +49 (0)7653 3 75 99 72
Fax: +49 (0)7653 3 75 99 73
E-Mail: info@bundesverband-kinderhospiz.de
Internet: www.bundesverband-kinderhospiz.de

Initiative Schmetterling Neuss e.V.
Unterstützung von der Familien mit scher kranken Kindern von der Diagnose bis zum Tod , Angebote sowohl für das kranke Kind als auch für Eltern und Geschwister. Hilfe bei der Trauerarbeit auch für Eltern, die ihr Kind während der Schwangerschaft oder kurz nach der Geburt verloren haben. Kontakte zu anderen betroffenen Eltern.
Initiative Schmetterling Neuss e. V.
Jülicher Str. 51
41464 Neuss
Tel.: 0 700 - 3510 3510
Fax: 02131 / 12 58 2 58
E-Mail: info@noSpam.schmetterling-neuss.de
Internet: www.schmetterling-neuss.de

Kinderkrankenpflege-Netz
Links zu Kinderhospizen: www.kinderkrankenpflege-netz.de/kinderhospize.shtml
und zur häuslichen Pflege: www.kinderkrankenpflege-netz.de/pflegelinks/ambulant.shtml (leider wird sich das  Kinderkrankenpflege-Netz  laut Seiteninformation langsam verabschieden)

Deutsche Kinderkrebsstiftung
Adenauerallee 134
53113 Bonn
Tel. 02 28 / 68 84 60
Fax 02 28 / 68 84 644
E-Mail: info@noSpam.kinderkrebsstiftung.de
Internet: www.kinderkrebsstiftung.de

Patiententelefon
Verzeichnis von Hospizen und Hilfe bei der Suche nach einer regionalen Einrichtung.
Tel: 0800/0 11 77 22
(Link: www.patiententelefon.de/patiententelefon/wer-hilft-weiter)
E-Mail: auskunft@noSpam.patiententelefon.de
Internet: www.patiententelefon.de/sterben/hospiz/sterben

Sternenboot – Kinderpalliativteam der Universitätskinderklinik Düsseldorf
Leitung: OÄ Dr. Gisela Janßen
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
Tel: 0211-81 17637
Fax: 0211-81-16206
E-Mail: janssen@noSpam.med.uni-duesseldorf.de  oder
Sternenboot@noSpam.med.uni-duesseldorf.de
Internet: www.kinderpalliativ-netzwerke-nordrhein.de

Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V.                 
Postanschrift
Medizinische Hochschule Hannover
Kinderkrankenhaus auf der Bult
Carl-Neuberg-Str. 1
D-30625 Hannover
Tel:  +49 (0) 511 8115-8903
Fax: +49 (0) 511 8115-8981
E-Mail: rinne.volker@noSpam.betreuungsnetz.org
Internet: www.betreuungsnetz.org

 

 

Autor: Wolfgang Baier

letzte Änderung: 18.05.2015