Für Viele verschlechtert sich die Lebensqualität deutlich, stellt Dr. med. Helmut Peters, Chefarzt der Kinderneurologie und Sozialpädiatrie der Rheinhessen-Fachklinik Mainz, immer häufiger fest. Und es werden immer mehr, da mittlerweile allein 1,3 Millionen Jugendliche mit chronischen Erkrankungen das Erwachsenenalter erreichen.
Am Beispiel Down-Syndrom verdeutlicht Dr. Christian Fricke, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGSPJ) das Dilemma. Immer mehr Menschen mit Down-Syndrom werden heute deutlich älter als 18 Jahre. Viele erreichen sogar das 60. Lebensjahr. Den größten Teil ihres Lebens werden diese Patienten daher von Nicht-Pädiatern versorgt.
Prof. Harald Kämmerer vom Deutschen Herzzentrum aus München weist darauf hin, dass heute in Deutschland bereits mehr Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (180.000) leben als Kinder und Jugendliche (120.000). Und in jedem Jahr kommen allein hierzulande 5.000 neue erwachsene Patienten hinzu, da die Überlebensrate bei angeborenen Herzfehlern heute bis zu 90 Prozent beträgt. Das Versorgungssystem hat sich aber darauf längst noch nicht eingestellt, beklagt Kämmerer. Um dies zu ändern, gibt es mittlerweile vielfältige Aktivitäten der pädiatrischen Fachverbände, so auch der Sozialpädiatrie.
Zahlreiche Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) sind an regionalen Initiativen beteiligt. In der vor zwei Jahren gegründeten „Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin e.V.“ DGfTM) arbeiten Ärzte, Psychologen, Sozialmediziner, Genetiker und weitere Fachleute in Arbeitskreisen an innovativen Lösungen.
Ein Vorbild für gelungene Übergange ins Erwachsenenalter ist das Berliner Transitionsprogramm, das mittlerweile von Berlin und Brandenburg aus in andere nördliche Bundesländer ausgedehnt werden konnte. Nach Diabetes und Epilepsie wurde das Programm nun auch auf neuromuskuläre Erkrankungen, chronisch entzündliche Darmerkrankungen, Rheuma oder auch seltene Erkrankungen wie Tuberöse Sklerose und Cystinose ausgeweitet. Ab Oktober 2014 sollen bundesweit die chronische Niereninsuffizienz und die Nierenersatztherapien hinzukommen. Diese Transitionsleistungen sollten aber künftig allen jungen Menschen zugutekommen.
Daher fordert die DGSPJ von der Politik und den Kostenträgern: Indikationsübergreifende und strukturierte bundesweite Transitionsprogramme mit geregelter Vergütung aller dafür erforderlicher Leistungen wie Transitionsgespräche, fest etablierte und finanzierte Transitions-Sprechstunden oder auch dem Einsatz spezialisierter Case-Manager. Diese Leistungen könnten mit einer Komplexpauschale vergütet werden; Unterstützung des Ausbaus des Berliner Transitionsprogramms; Aufbau einer Versorgungsforschung zu Transitionsfeldern unter Berücksichtigung der bestehenden Erfahrungen der Sozialpädiatrie und der SPZ.
Und schließlich müssten auch Medizinische Zentren für erwachsene behinderte (MZEB) etabliert und finanziert werden, die mit Sozialpädiatrischen Zentren eng zusammen arbeiten sollten, fordert DGSPJ-Präsident Dr. Christian Fricke. Vorbild hierfür könnte Hamburg sein. Dort ist bereits ein gemeinsam von den Kassen, der KV und der Ärztekammer getragenes Modell auf den Weg gebracht worden.
Für eine bundesweite Etablierung solcher Zentren ist aber die konkrete Umsetzung des geplanten §119c SGB V in die Praxis unabdingbar, wie dies Helmut Peters für die DGSPJ unter anderem auch bereits auf dem Deutschen Ärztetag nachhaltig eingefordert hat.
Quelle: <link http: www.dgspj.de _blank external-link-new-window external link in new>Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin/OTS
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- <link http: www.kinderaerzte-im-netz.de news-archiv meldung article moderne-technik-hilft-chronisch-kranken-beim-disease-management _blank external-link-new-window external link in new>Moderne Technik hilft chronisch Kranken beim Disease-Management
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