Kindern und Jugendlichen mit verkürzter Lebenserwartung so viel Zeit wie möglich zu Hause bei möglichst guter Lebensqualität zu ermöglichen, ist das Ziel des pädiatrischen Palliativ Care Teams Niedersachsen. Damit die liebevolle Betreuung schwer kranker Kinder und Jugendlicher durch Familie und Freunde im häuslichen Umfeld stattfinden kann, bedarf es einer multiprofessionellen ärztlichen, pflegerischen, und psychosozialen Unterstützung mit einer besonderen Ausbildung und Erfahrung im Umgang mit belastenden Symptomen wie z.B. Schmerzen oder Luftnot, die rund um die Uhr mit Rat und Tat zur Verfügung steht.
Erhaltung und Verbesserung der Lebensqualität
Anders als bei Erwachsenen ist bei Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen die Begleitung und Betreuung durch ein Palliativteam bereits vom Zeitpunkt der Diagnose bei akuten Verschlechterungen als kurzfristige Krisenintervention auch über Jahre hinweg immer wieder möglich. Damit steht nicht die reine Sterbebegleitung im Vordergrund, sondern die Erhaltung und Verbesserung der Lebensqualität durch die Behandlung von Symptomen, aber auch die Beratung der Familien und der betreuenden Kinder- und Hausärzte sowie der Pflegekräfte. Auch die psychosoziale Begleitung der ganzen Familie durch spezialisierte Fachkräfte spielt eine wichtige Rolle.
Die flächendeckend qualitativ hochwertige Palliativversorgung von schwerkranken Kindern und Jugendlichen stellt im ländlich geprägten Niedersachsen eine große Herausforderung dar.
Jedes der 5 bestehenden Regionalteams in Hannover, Göttingen, Oldenburg, Osnabrück und Braunschweig versorgt einen Radius von ca. 100 km, damit jährlich ca. 60 Kinder und Jugendliche in ganz Niedersachsen zu Hause versorgt werden können. Ein zusätzliches neues Regionalteam verstärkt das Niedersachsenteam seit 1.4.2015 von Syke aus.
Wie viele Kinder und Jugendliche genau mit lebensverkürzenden Erkrankungen in Niedersachsen leben ist unklar, Schätzungen gehen von ca. 33.000 Betroffenen deutschlandweit aus.
Eltern selten über Besonderheiten der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen informiert
„Leider“, so Dr. Annette Sander, ärztliche Leiterin des pädiatrischen Palliativ Care Teams Niedersachsen und des Brückenteams der MHH-Kinderklinik „ nehmen viele betroffene Familien diese besonderen Leistungen noch nicht in Anspruch, da bei weitem nicht alle Eltern, Ärzte und Pflegedienste Kenntnis von unserem Angebot und den Besonderheiten der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen haben oder Berührungsängste bestehen. Aber die Auseinandersetzung mit dem Thema Sterben und Tod ist nur ein kleiner Teil unserer Tätigkeit. Wichtig ist uns, dass den betroffenen Familien trotz der schwierigen Situation auch weiterhin Zeit und Kraft bleibt zum gemeinsamen Lachen und Spielen.“
Dies gelingt auch durch die enge Vernetzung mit den ambulanten Kinderhospizdiensten und anderen familienentlastenden Angeboten für die betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie ihre Geschwister, die im Alltag oft mit ihren Bedürfnissen in den Hintergrund treten. Auch mit den stationären Kinderhospizen in Niedersachsen und in den Nachbarländern besteht eine gute Zusammenarbeit, so dass für jede Familie individuell und angepasst an den besonderen Bedarf eine Versorgungsnetz geknüpft werden kann.
Zentrale Anlaufstelle für Anfragen und Informationen ist das zentrale Koordinierungsbüro des Pädiatrischen Palliativ Care Teams Niedersachsen in Hannover, das u.a. dann den direkten Kontakt ins betreuende Regionalteam herstellt. Hier werden aber z.B. auch Kontakte zu anderen Netzwerkpartnern wie z.B. Pflegediensten oder Apotheken in der Nähe des Patienten vermittelt.
„ Insgesamt ziehen wir eine positive Bilanz der Arbeit der letzten 5 Jahre“, so Annette Sander, „vieles haben wir schon erreicht, aber wir arbeiten auch weiter daran, uns und unser Angebot für die Familien zu verbessern!“
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Quelle: <link http: www.betreuungsnetz.org _blank external-link-new-window external link in new>Pressemeldung des Netzwerks für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V.
Weitere Informationen zum Thema finden Sie auf den Seiten <link http: www.kinderaerzte-im-netz.de krankheiten unheilbare-krankheiten schwer-krankes-kind _blank external-link-new-window external link in new>"Unheilbare Krankheiten/Schwer krankes Kind"