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11.04.2016

Down-Syndrom: Positive Gefühle überwiegen bei Familien

Familienmitglieder empfinden gegenüber einem Kind, das mit Trisomie 21 (Down-Syndrom) auf die Welt gekommen ist, überwiegend Liebe und Stolz, kaum Bedauern oder Verlegenheit. Dies bestätig eine aktuelle Studie.

© philidor - Fotolia.com

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Für die Untersuchung wurden mehr als 2.000 Eltern oder Erziehungsberechtigte von Kindern mit Down-Syndrom; mehr als 800 Geschwister von betroffenen Kindern und 248 Menschen mit Down-Syndrom in den USA befragt.
Wenn Eltern erfahren, dass sie ein Kind mit Down-Syndrom auf die Welt bringen werden, beschäftigt sie häufig, wie sich dies auf ihre Familie auswirken wird, so die Erfahrung des Forscherteams vom MassGeneral Hospital for Children (MGHfC). Das Team stellte fest, dass in den meisten Familien die Erfahrung mit einem Mitglied mit Down-Syndrom positiv sind. Der Bericht wurde in der April-Ausgabe der Fachzeitschrift „American Journal of Medical Genetics Part A“ online veröffentlicht. Ihm sind 2011 drei Studien der gleichen Forschergruppe vorausgegangen.

"Unsere Studie zeigt, dass eine positive Einstellung in heutigen Familien mit Kindern mit Trisomie 21 dominiert, obwohl die Herausforderungen für viele nicht zu unterschätzen sind", erklärte Prof. Dr. Brian Skotko, Co-Direktor des Massachusetts-General-Hospital-Down-Syndrom-Programms und korrespondierender Autor der Studie. Die aktuelle Studie fasst die drei vorausgehenden zusammen, um zu ergründen, ob sich die Haltungen der Eltern, Geschwister und Menschen mit Down-Syndrom in der Familie unterscheiden, wie etwa, ob die von den Eltern zum Ausdruck gebrachte Einstellung mit der von anderen Familienmitgliedern geteilt wird. Dafür werteten die Wissenschaftler die Antworten der Teilnehmer der Studien von 2011 erneut aus – und überprüften insgesamt 42 Familien - die sich aus Mitgliedern von sechs Down-Syndrom-Organisationen in Kalifornien, Colorado, Georgia, Massachusetts, North Carolina und Texas zusammensetzten.

Bei 87% der Familien zeigten die Mitglieder gegenüber einem Angehörigen mit Down-Syndrom Liebe, die wiederum vom Familienmitglied, das mit Trisomie 21 geboren worden war, erwidert wurde. 83% der Familienmitglieder war stolz auf das betroffene Familienmitglied, das auch selbst stolz auf sich war.
Eine Minderheit der Befragten - weniger als 10% - berichteten von einer negativen Haltung. Jüngere Geschwister (im Alter von 9 bis 11 Jahren) schämten sich eher für ihre Geschwister mit Down-Syndrom, wenn ihre Eltern auch angaben, durch ihr Kind mit Down Syndrom in Verlegenheit zu geraten. Geschwister, die älter als 12 Jahre waren, tendierten dazu, ihre Geschwister mit Trisomie 21 „tauschen“ zu wollen, wenn ihre Eltern bedauerten, das Kind auf die Welt gebracht zu haben. Die Beurteilung der Eltern, wie die Qualität der Beziehungen zwischen ihren Kindern mit und ohne Down-Syndrom war, erwies sich als sehr genau.

"Diese Studie bildet heutige Familie mit einem Mitglied, das Down-Syndrom hat, vollständiger ab", erklärte Skotko. "Ich denke, dass es einige überraschen wird, wie Familien ihre Kinder mit Down-Syndrom als positiv und auch als Bereicherung empfinden. Unsere Teilnehmer waren alle sehr anpassungsfähig, sodass sie diese Herausforderung sinnvoll in ihr Leben integrieren konnten."
Er fügt hinzu: "Natürlich, will ich nicht verhehlen, dass für einige Familien - vor allem jene, bei denen Dow-Syndrom-Kinder Verhaltensprobleme zeigen oder umfangreiche medizinische Betreuung erfordern, schon der Alltag eine Herausforderung ist. Doch ich hoffe, dass unsere Forschung dazu beitragen wird, dass Ärzte besonders betroffene Familien erkennen, um ihnen angemessene Unterstützung und Ressourcen vor Ort und Stelle anbieten zu können und dass dieser Bericht Familien, die ein Kind mit Trisomie 21 erwarten, Zuversicht gibt.“

Quelle: ScienceDaily, American Journal of Medical Genetics Part A


Autor: äin-red